Atención domiciliaria para la ELA: Cómo funciona el apoyo a domicilio y cómo pagarlo.
Un diagnóstico de ELA cambia la vida de toda la familia. Aquí te explicamos en qué consiste la atención domiciliaria, cómo cambian las necesidades a medida que avanza la enfermedad y cómo las familias de Nueva York la financian.
- La ELA debilita progresivamente los músculos que controlan el movimiento, el habla, la deglución y la respiración, pero con el apoyo adecuado, la mayoría de las personas pueden permanecer en casa de forma segura.
- La atención se va incrementando con el tiempo, desde unas pocas horas al día al principio hasta el apoyo las 24 horas en etapas posteriores.
- Medicare solo cubre un número limitado de visitas de personal especializado; la atención diaria de larga duración en Nueva York generalmente se financia a través de Medicaid o, para quienes prestaron servicio militar, a través de los beneficios del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA).
Un diagnóstico de ELA cambia la vida de toda la familia. La esclerosis lateral amiotrófica debilita progresivamente los músculos que controlan el movimiento, el habla, la deglución y, finalmente, la respiración; pero esto no tiene por qué significar abandonar el hogar. Con el apoyo adecuado a domicilio, la mayoría de las personas con ELA pueden permanecer de forma segura y cómoda en el lugar que mejor conocen.
La atención domiciliaria para la ELA implica que auxiliares capacitados acudan al domicilio para ayudar con las actividades que la ELA afecta inicialmente: traslados, baño, vestimenta, alimentación y comunicación. Las horas de atención se incrementan a medida que la enfermedad progresa. En Nueva York, Medicaid cubre las horas de atención domiciliaria para la ELA para los residentes elegibles sin costo alguno, y el pago privado puede comenzar entre 24 y 48 horas después. Llame al 718-375-2707.
¿Qué incluye la atención domiciliaria para la ELA?
La ELA afecta a cada persona de manera diferente, por lo que una buena atención domiciliaria se basa en las necesidades individuales, no en una lista de verificación. La mayoría de las familias dependen de cuidadores para una combinación de las siguientes tareas:
En Advantage Home Care, este apoyo lo brindan auxiliares de cuidado personal y auxiliares de salud a domicilio capacitados , con horarios que pueden variar desde unas pocas horas al día hasta atención las 24 horas.
Atención médica domiciliaria para ELA frente a atención domiciliaria personalizada.
Las familias que buscan "atención médica domiciliaria para la ELA" suelen referirse a dos cosas distintas, y esta distinción es importante para la cobertura. La atención médica domiciliaria es un cuidado especializado y de orientación médica: visitas de enfermeros y terapeutas físicos, ocupacionales o del habla, generalmente prescritas por un médico para un número limitado de horas semanales, y normalmente cubiertas por Medicare de forma intermitente. El cuidado personal a domicilio es el apoyo continuo y de larga duración descrito anteriormente, que es lo que la mayoría de las familias con ELA realmente necesitan a medida que la enfermedad progresa, y que generalmente no está cubierto por Medicare más allá de visitas limitadas. En Nueva York, suele estar cubierto por Medicaid. La mayoría de las familias terminan combinando ambos servicios.
Cómo cambian las necesidades de atención según la etapa
Etapa temprana
El apoyo suele comenzar con tareas sencillas: ayuda con la motricidad fina, como abrocharse botones y preparar comidas, transporte a citas médicas y supervisión de seguridad a medida que la marcha se vuelve menos firme. Unas pocas horas de atención al día suelen ser suficientes y permiten establecer una relación con el cuidador antes de que las necesidades aumenten.
Etapa media
A medida que la debilidad se extiende, la mayoría de las personas necesitan ayuda directa para trasladarse, bañarse, vestirse y comer. La prevención de caídas se vuelve fundamental. Las horas de atención suelen aumentar y los cuidadores familiares —a menudo el cónyuge— comienzan a necesitar un relevo regular para evitar el agotamiento.
Etapa tardía
Debido a la movilidad muy limitada y, en muchos casos, a la necesidad de alimentación por sonda y asistencia respiratoria, la atención se vuelve continua. La cobertura de asistencia las 24 horas o en turnos partidos permite que la persona se sienta segura y cómoda en casa, trabajando en conjunto con el equipo de cuidados paliativos o de hospicio cuando la familia así lo decide.
Cómo las familias de Nueva York pagan la atención domiciliaria para la ELA.
Medicare
La ELA es una de las pocas enfermedades con beneficios federales de tramitación acelerada: se elimina el período de espera habitual de 24 meses para Medicare, por lo que la cobertura puede comenzar tan pronto como comiencen los beneficios por discapacidad del Seguro Social. Medicare cubre médicos, equipos y visitas domiciliarias intermitentes de atención médica especializada, pero no la atención diaria de larga duración por parte de un asistente.
Medicaid: la principal fuente de atención de larga duración.
Medicaid de Nueva York cubre la atención personal continua en el hogar para los miembros elegibles, generalmente a través de un plan de atención a largo plazo administrada (MLTC) que autoriza horas semanales de asistencia. Muchas familias se sorprenden al saber que pueden calificar: las normas de Nueva York para la atención a largo plazo en la comunidad son más flexibles de lo que la mayoría de la gente espera. Nuestro equipo guía a las familias durante todo el proceso; consulte nuestra guía para obtener la aprobación de Medicaid para la atención domiciliaria.
Beneficios para veteranos
El Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) presume que la ELA es una afección relacionada con el servicio militar para los veteranos elegibles, lo que puede dar acceso a importantes beneficios de atención domiciliaria y asistencia personal. Si su ser querido prestó servicio militar, siempre vale la pena solicitar estos beneficios.
Pago privado
Las familias que no reúnen los requisitos para Medicaid, o que necesitan atención mientras su solicitud está pendiente, pueden contratar servicios de atención domiciliaria privada con horarios flexibles por horas.
Por qué las familias eligen Advantage Home Care para la ELA
El cuidado de personas con ELA no es un cuidado domiciliario común. Requiere auxiliares que comprendan las transferencias seguras con grúa, las precauciones para la alimentación, los horarios de cambio de posición y cómo comunicarse con alguien cuyo habla está cambiando. Además, requiere constancia, ya que la rotación de cuidadores desconocidos resulta agotadora para una persona con ELA. Priorizamos la continuidad de la atención, capacitamos a los auxiliares en afecciones neurológicas y nuestro equipo de coordinación de cuidados ayuda a las familias a gestionar las autorizaciones, el equipo y los cambios en los planes de atención a medida que avanza la enfermedad. Ofrecemos servicios de cuidado domiciliario para personas con ELA en toda la ciudad de Nueva York: Brooklyn, Queens, el Bronx, Manhattan y Staten Island.
Creación de un equipo de atención para la ELA en la ciudad de Nueva York.
Ningún cuidador individual puede satisfacer todas las necesidades que genera la ELA. Las familias que mejor se las arreglan en casa forman un pequeño equipo desde el principio y lo mantienen coordinado a medida que avanza la enfermedad:
Nuestro equipo de coordinación de la atención mantiene a todos estos elementos en comunicación constante, de modo que el auxiliar de atención domiciliaria siga los protocolos de la clínica, el equipo llegue antes de que sea urgentemente necesario y las horas de Medicaid se reevalúen cuando cambie la función.
Planificación anticipada: Qué preparar con antelación
La planificación para la ELA que se realiza antes de una crisis conduce a transiciones más tranquilas y a menos decisiones de emergencia. Las familias con las que trabajamos intentan abordar estos aspectos mientras la comunicación aún es fácil:
- Documentos legales: Representante legal en materia de atención médica, poder notarial y directivas anticipadas.
- Modificaciones y equipamiento del hogar: Una cama de hospital, una rampa, barras de apoyo o una ducha accesible para sillas de ruedas requieren tiempo para su aprobación e instalación. ¿Qué cubre Medicaid de Nueva York para equipos y modificaciones?.
- Solicitud de Medicaid: Comience a hacerlo pronto, incluso pagando de forma privada, para que la cobertura de largas jornadas esté disponible cuando aumenten las necesidades. Cómo calificar para la atención domiciliaria de Medicaid en la ciudad de Nueva York..
- Horario del cuidador: una relación de agencia establecida facilita el cambio de tiempo parcial a tiempo completo o atención las 24 horas una llamada telefónica en lugar de una búsqueda.
- Alivio para los cuidadores familiares: Horarios programados que permitan al cónyuge o a un hijo adulto descansar, trabajar y mantenerse en buen estado durante lo que suele ser un viaje largo.
Cuidados domiciliarios para la ELA: Preguntas frecuentes
¿Qué son los servicios de atención domiciliaria para la ELA?
Asistencia personal o de cuidado a domicilio en el propio hogar de la persona: ayuda con traslados y movilidad, baño, vestimenta e higiene personal, preparación de comidas y asistencia para la alimentación, recordatorios de medicamentos, apoyo a la comunicación y supervisión. Las horas suelen aumentarse gradualmente a medida que avanza la enfermedad.
¿Cubre Medicaid la atención domiciliaria para la ELA en Nueva York?
Sí. Para los neoyorquinos que cumplen los requisitos, Medicaid financia las horas de cuidado personal y asistencia domiciliaria, autorizadas a través de un plan de atención a largo plazo administrado tras una evaluación. Consulte cómo calificar.
¿Cuál es la diferencia entre la atención domiciliaria para la ELA y la atención médica domiciliaria para la ELA?
En el uso cotidiano, significan lo mismo. Técnicamente, la atención domiciliaria abarca la ayuda con las actividades de la vida diaria por parte de un auxiliar, mientras que la atención médica domiciliaria también puede incluir enfermería especializada y visitas de terapia. La mayoría de las familias con ELA terminan utilizando ambos servicios, y una evaluación de enfermería determina la combinación adecuada.
¿Podemos obtener atención médica las 24 horas para la ELA en casa?
Sí. Los arreglos de atención domiciliaria permanente son comunes en las etapas avanzadas de la ELA y pueden financiarse a través de Medicaid cuando la evaluación lo avala. Consulte la sección de atención domiciliaria nocturna.
¿Cuántas horas tendremos?
Se basa en la evaluación, no en el diagnóstico, así que documente todo: cuánto duran los traslados, qué sucede por la noche, qué está asimilando la familia en ese momento. La ELA progresa, así que solicite una reevaluación cada vez que cambie la funcionalidad, en lugar de esperar a la revisión anual.
¿Con qué rapidez puede comenzar la atención?
El servicio de pago privado suele estar disponible en un plazo de 24 a 48 horas en cualquier lugar de los cinco distritos. El tiempo de atención financiado por Medicaid depende de los plazos de evaluación y autorización, que un coordinador puede iniciar el mismo día de su llamada.
¿Cubre Medicare la atención domiciliaria a tiempo completo para la ELA?
No. Medicare cubre las visitas intermitentes de atención médica especializada a domicilio (enfermería y terapia), pero no la atención personal diaria continua. En Nueva York, la atención de asistencia de larga duración generalmente se financia a través de Medicaid.
¿Puede la atención domiciliaria ayudar a una persona con ELA a evitar ingresar en una residencia de ancianos?
Sí, precisamente para eso está diseñado. Con suficientes horas de asistencia, equipo de traslado seguro y coordinación con el equipo médico, la mayoría de las personas con ELA pueden permanecer en casa durante todas las etapas de la enfermedad, incluso con apoyo las 24 horas más adelante.
Atención domiciliaria para la ELA en los cinco distritos de Nueva York.
Cuéntenos en qué etapa se encuentra. Le informaremos qué es probable que cubra Medicaid, qué personal podemos ofrecerle y con qué rapidez.
Llame al 718-375-2707 para solicitar atención domiciliaria .