Cómo cuidar a un padre con Alzheimer en casa: una guía práctica para familias de la ciudad de Nueva York.
El Alzheimer es la causa más común de demencia, y la mayoría de las familias se convierten en cuidadores sin ninguna preparación. Esta guía aborda los aspectos prácticos del cuidado de personas con Alzheimer en el hogar en la ciudad de Nueva York.
- El Alzheimer progresa por etapas; los cuidados que necesite su padre o madre cambiarán con el tiempo.
- Planificar con antelación las decisiones legales, financieras y de atención médica facilita todas las etapas posteriores.
- No tienes que hacerlo solo: un profesional apoyo en el hogar es una de las herramientas más eficaces disponibles.
La mayoría de las familias que de repente se ven obligadas a cuidar a un familiar con Alzheimer en casa describen la misma experiencia: nada te prepara para ello. Llega el diagnóstico y, de repente, se espera que comprendas una enfermedad compleja, que veles por la seguridad y las necesidades diarias de un familiar, que te desenvuelvas con los sistemas legales y de seguros, y que, de alguna manera, sigas con tu vida. Esta guía no hará que cuidar a un familiar con Alzheimer sea fácil —nada lo hace—, pero te ayudará a comprender a qué te enfrentas y qué recursos tienes a tu disposición en la ciudad de Nueva York.
Comprender las etapas del cuidado de personas con Alzheimer en el hogar.
Según la Asociación de Alzheimer , la enfermedad progresa por etapas, y las necesidades de atención en cada etapa son realmente diferentes. Lo que funciona en la etapa inicial no será suficiente en la etapa intermedia, y los enfoques para la etapa intermedia a menudo deben modificarse nuevamente a medida que la enfermedad avanza.
Puede que su padre o madre aún viva de forma bastante independiente, pero se beneficiaría de visitas de seguimiento, recordatorios de medicación, ayuda con las finanzas y el transporte. Este es el momento idóneo para tener conversaciones importantes sobre aspectos legales y cuidados mientras aún puede participar.
La mayoría de las familias recurren a cuidadores profesionales durante esta etapa. Su familiar necesita mayor supervisión, ayuda con el cuidado personal y compañía constante. Es común que deambule, se agite y experimente confusión al atardecer.
Por lo general, se requiere atención a tiempo completo. Algunas familias optan por la atención domiciliaria con cobertura las 24 horas; otras se trasladan a un centro de cuidados. Ambas decisiones son válidas; lo que importa es la calidad y la continuidad de la atención.
Lo que las familias desearían haber hecho antes
Los cuidadores experimentados señalan sistemáticamente los mismos pasos iniciales que hicieron que brindar cuidados a personas con Alzheimer en el hogar fuera significativamente más seguro y menos estresante a largo plazo:
El poder notarial para la atención médica y las directivas anticipadas deben firmarse mientras su padre o madre aún pueda participar en la toma de decisiones médicas. Una vez que el deterioro cognitivo progresa, esto se vuelve legalmente complicado.
Comprenda qué activos e ingresos existen, qué cubre Medicare o Medicaid, y si un plan de reducción de gastos o un fideicomiso mancomunado es conveniente. La planificación de Medicaid requiere tiempo; no espere hasta que la atención médica sea urgente.
Las modificaciones de seguridad —barras de apoyo, alarmas en las puertas, protectores para las perillas de la estufa, mejor iluminación— son mucho más fáciles de instalar antes de una crisis que después. Hágalo antes de lo que cree necesario.
Las familias que esperan hasta estar completamente agotadas para contratar a un cuidador casi siempre se arrepienten de no haberlo hecho antes. Cuanto antes, mejor, tanto para tu padre como para ti.
Cómo comunicarse con un padre o madre que padece Alzheimer
La forma de comunicar la enfermedad cambia a medida que esta progresa. Algunas estrategias que resultan útiles en las distintas etapas:
- No corrijas, redirige. Discutir sobre si algo sucedió o no es un desperdicio de energía y causa angustia. En su lugar, redirige la conversación con tacto.
- Mantén las frases cortas y sencillas. Una idea a la vez. Dales un momento para procesar la información antes de continuar.
- Adéntrate en su realidad. Si tu padre o madre cree que debe ir a recoger a los niños del colegio, intenta comprender sus sentimientos en lugar de su confusión. «Parece que te preocupan los niños. Están bien; hablemos un rato».
- Usa su nombre. Les da estabilidad y capta su atención mejor que si solo se les llama "Mamá" o "Papá".
- La comunicación no verbal es importante. Un tono tranquilo, un tacto suave y un contacto visual firme transmiten seguridad incluso cuando las palabras no surten efecto.
Cómo ayuda la atención profesional a domicilio para personas con Alzheimer
Un cuidador profesional con experiencia en el cuidado de personas con problemas de memoria ofrece algo que los familiares a menudo no pueden: distancia emocional. Las familias están de duelo y agotadas; un cuidador profesional aporta constancia, habilidad y tranquilidad sin la carga de la relación personal. Esto no es una crítica a los cuidadores familiares, sino una descripción de por qué la combinación del amor familiar y el apoyo profesional funciona mejor que cualquiera de los dos por separado.
En Nueva York, la Oficina Estatal para el Envejecimiento y el programa Medicaid cubren la atención domiciliaria para personas elegibles según las horas de necesidad evaluadas. Para familias en situaciones más urgentes o que no califican para Medicaid, la atención privada puede comenzar en cuestión de días. El equipo de coordinación de atención de Advantage Home Care ayuda a las familias a encontrar la mejor opción y asigna a cada cliente un cuidador específicamente capacitado en el apoyo a personas con demencia.