Si cuidas de un padre anciano, un cónyuge con demencia o un familiar con discapacidad, probablemente hayas escuchado: «Asegúrate de cuidarte también». El consejo es acertado —el agotamiento del cuidador es la principal causa del fracaso de los servicios de atención domiciliaria—, pero es inútil sin una respuesta práctica a la pregunta obvia: ¿quién se hace cargo mientras no estoy? La respuesta es el cuidado de relevo.

¿Qué es el cuidado de relevo?

El cuidado de relevo es un servicio temporal que permite al cuidador familiar tomarse un descanso, ya sea por una tarde, un fin de semana o unas vacaciones planificadas. La persona a la que cuida recibe apoyo seguro y atento; usted tiene tiempo para trabajar, descansar, cuidar de su salud o simplemente respirar. No es un lujo. Los cuidadores familiares presentan índices considerablemente más altos de depresión, enfermedad y lesiones que quienes no son cuidadores, y los descansos regulares son la prevención más eficaz.

Verá que lo mismo se denomina de muchas maneras diferentes, y el vocabulario confunde a las familias cuando empiezan a buscar. Servicios de relevo , programa de relevo , horas de relevo , estancia de relevo , alivio del cuidador y relevo familiar describen la misma idea subyacente. La persona que lo proporciona puede llamarse cuidador de relevo , trabajador de relevo , auxiliar de relevo o proveedor de cuidados de relevo ; en Nueva York, esta persona suele ser un auxiliar de atención personal o un auxiliar de salud a domicilio capacitado . Lo que cambia entre los seis modelos que se describen a continuación no es el trabajo, sino dónde se presta la atención y cuánto dura.

Los seis tipos de cuidados de relevo

Empiece por elegir el modelo que mejor se adapte al descanso que realmente necesita. Un cuidador que necesita dos tardes a la semana tiene un problema completamente diferente al de alguien que se someterá a una cirugía el mes que viene, y elegir el modelo incorrecto es la razón más común por la que las familias abandonan el servicio de respiro antes de haberlo probado realmente.

1. Cuidados de relevo a domicilio

Un asistente capacitado acude a su domicilio y se encarga de los cuidados habituales: cuidado personal, comidas, recordatorios de medicación, ayuda para la movilidad, supervisión y compañía. Su ser querido no tendrá que cambiar nada: la misma casa, la misma cama, la misma rutina, el mismo programa de televisión a la misma hora. Es la opción más flexible de las seis disponibles, desde una visita recurrente los martes por la tarde hasta una cobertura completa las 24 horas, y es la preferida por la mayoría de las familias neoyorquinas. Este es el tipo de servicio que ofrece Advantage Home Care.

También es la opción más fácil de financiar, porque en Nueva York las horas de asistencia que Medicaid ya autoriza son su respiro; no necesita un servicio de "respiro" etiquetado por separado para obtener ese descanso.

2. Programas de atención diurna para adultos (respiro diurno)

Su ser querido pasa el día en un centro de día para adultos, ya sea social o médico, donde participa en actividades, comidas, supervisión, programas médicos diurnos, enfermería y terapia, mientras usted recupera un bloque de tiempo predecible y confiable. Para un cuidador que trabaja, este suele ser el único modelo que se ajusta a la semana. Los servicios de atención diurna para adultos suelen estar cubiertos por los planes de atención a largo plazo administrados por Medicaid, lo que los convierte en una de las opciones más económicas para obtener un descanso regular. La desventaja radica en el transporte y la rigidez: todo se rige por el horario del centro, no por el suyo, y algunas personas con demencia avanzada encuentran inquietante el entorno desconocido.

3. Descanso nocturno y de 24 horas

La noche es el momento más difícil y menos visible del cuidado. Si tienes que levantarte tres veces por noche para atender a alguien que deambula, sufre de ocaso o necesita que lo cambien de posición, la ayuda diurna no resuelve el problema de fondo. El servicio de relevo nocturno proporciona un auxiliar en el domicilio durante el turno de noche, o un cuidador interno durante varios días o semanas para que puedas viajar. Explicamos en detalle cómo funciona esto en nuestra guía de atención domiciliaria las 24 horas, nocturna y con cuidadores internos en Nueva York.

4. Respiro residencial de corta duración (estancias de respiro)

Algunas residencias para personas mayores y centros de enfermería aceptan estancias cortas —normalmente de unos días a unas semanas—, que suelen utilizarse cuando un cuidador se somete a una cirugía, se recupera de una enfermedad o viaja a un lugar al que no puede acompañarlo un auxiliar de enfermería. En Nueva York, estas estancias casi siempre son de pago privado y requieren reserva previa, ya que las plazas para estancias temporales son limitadas. Es importante saber que algunas familias también optan por una estancia temporal en una residencia para probar una comunidad antes de mudarse definitivamente.

5. Cuidados de relevo de emergencia

El servicio de respiro de emergencia es lo que necesitas cuando tu plan falla: te hospitalizan, una lesión de espalda te deja fuera de juego o una crisis familiar te obliga a ausentarte sin previo aviso. Los programas que ofrecen respiro de emergencia son escasos, por lo que, en la práctica, la opción más rápida para la mayoría de las familias neoyorquinas es contratar un servicio de cuidado a domicilio privado, que generalmente se puede organizar en 24 a 48 horas y convertir en un servicio financiado posteriormente. Nuestra guía de respiro de emergencia, nocturno y de fin de semana en Nueva York te explica qué hacer si necesitas cobertura esta semana.

6. Respiro para pacientes hospitalizados en cuidados paliativos

Si la persona a la que cuida está inscrita en un programa de cuidados paliativos, el beneficio de Medicare incluye la atención de relevo para pacientes hospitalizados : una estancia breve en un centro aprobado por Medicare específicamente para que el cuidador familiar pueda descansar. Medicare la limita a aproximadamente cinco días por vez y cobra un pequeño coseguro —alrededor del 5 % del monto aprobado por Medicare— en lugar de cubrirla por completo. Se puede usar más de una vez, pero está diseñada para brindar alivio ocasional, no para un servicio continuo.

Hay dos opciones más pequeñas que vale la pena conocer, aunque rara vez cubren las necesidades de una familia por sí solas: el respiro voluntario y basado en la fe , dirigido por congregaciones, organizaciones de Alzheimer y organizaciones sin fines de lucro para personas con discapacidad, generalmente de unas pocas horas a la vez y gratuito; y el respiro recreativo : campamentos, programas de fin de semana y grupos extraescolares para niños y adultos con discapacidades del desarrollo, la mayoría de los cuales en Nueva York son administrados por OPWDD.

¿Para quién es el cuidado de relevo?

El servicio de respiro no es un servicio de atención a personas mayores. Existe siempre que una persona realiza un trabajo de cuidados no remunerado que no cesa.

• Adultos mayores. El grupo más numeroso, con diferencia, es el de servicios de respiro para personas mayores, que generalmente consiste en horas de asistencia domiciliaria o en un programa de atención diurna para adultos, financiado por Medicaid para cuidados personales o por los programas para personas mayores del estado de Nueva York.
• Demencia y Alzheimer. El tipo de cuidado más exigente y el que conlleva mayor agotamiento. La continuidad es fundamental: solicite siempre al mismo cuidador de relevo, en lugar de a quien esté disponible.
• Adultos con discapacidades del desarrollo y autismo. Nueva York financia el respiro directamente a través de OPWDDD, tanto en el hogar como en el sitio. Ver Qué es OPWDD y cómo solicitarlo.
• Adultos con discapacidades físicas o lesiones cerebrales. El Exenciones de NHTD y TBI Incluir el servicio de respiro como un servicio cubierto. Véase también Servicios de atención domiciliaria para adultos con discapacidades en la ciudad de Nueva York..
• Niños con necesidades especiales. Los padres también son cuidadores, y los servicios de respiro después de la escuela, los fines de semana y los campamentos existen específicamente para ellos, incluyendo: Apoyo de asistencia domiciliaria para niños autistas.
• Personas que padecen enfermedades terminales. Gestionado a través del programa de cuidados paliativos descrito anteriormente.
• Cónyuges y padres solteros que cuidan solos. Precisamente en los hogares que no cuentan con un segundo adulto al que relevar a los niños, el respiro deja de ser una opción.

Qué hace un cuidador de relevo y quién puede serlo.

Un cuidador de relevo se hace cargo temporalmente de las tareas cotidianas que usted realiza habitualmente: baño, vestimenta e higiene; comidas y alimentación; recordatorios de medicación; traslados y movilidad; tareas domésticas ligeras relacionadas con el cuidado de la persona; supervisión para garantizar su seguridad; y compañía. La clave es que se hacen cargo de toda su rutina, no solo de una parte; un descanso en el que usted sigue disponible no es un verdadero descanso.

Quién puede realizar el servicio depende de cómo se financie. A través de una agencia, un cuidador de relevo es un auxiliar de atención personal o de salud a domicilio capacitado, asegurado y con antecedentes verificados , y la agencia se encarga de la cobertura en caso de enfermedad. Los proveedores independientes contratados de forma privada pueden ser más económicos, pero usted queda como empleador, responsable de la verificación de antecedentes, los impuestos y la búsqueda de un reemplazo con poca antelación.

¿Se le puede pagar a un familiar por brindar cuidados de relevo? A veces, sí. Bajo el programa OPWDD, a menudo se puede contratar y pagar a un familiar que no sea un pariente legalmente responsable como cuidador de relevo. Bajo el programa de cuidado personal de Medicaid, a menudo se puede pagar a un hijo adulto u otro pariente como cuidador, aunque generalmente se excluye a los cónyuges y padres de menores. Las reglas varían según el programa, así que consulte sobre su situación específica en lugar de dar por sentado que no será así.

¿Cuántos servicios de atención de relevo puede recibir?: Horas, días y límites

No existe un límite nacional único, por lo que al buscar «¿cuántas horas de descanso me corresponden?» se obtienen respuestas tan contradictorias. Lo que se aplica a usted depende completamente de la vía de financiación.

• Horas de cuidado personal de Medicaid. Establecido por la evaluación y la autorización de su plan, no por un límite de respiro. Las familias que solicitan una reevaluación con un registro de dos semanas de lo que realmente hacen cada día a menudo salen con más horas de las que tenían al entrar. Si se reducen las horas, usted tiene Derechos de apelación con plazos estrictos.
• Respiro de OPWDD. Establecido en el Plan de Vida y revisado anualmente, se puede autorizar tanto el respiro en el domicilio como en centros especializados.
• Exenciones de NHTD y TBI. El servicio de respiro está autorizado a través del plan de servicios.
• Programas estatales y del condado para cuidadores. Normalmente se trata de un bloque fijo de horas al año, a menudo unas pocas docenas; reales, pero rara vez suficientes por sí solas.
• Respiro en cuidados paliativos cubiertos por Medicare. Aproximadamente cinco días consecutivos seguidos, y es repetible.
• Pago privado. No hay límite alguno. Compras las horas que necesitas, por eso la mayoría de las familias lo usan para complementar un plan financiado en lugar de reemplazarlo.

Un punto que conviene aclarar, ya que surge constantemente: la norma de las "seis semanas de respiro gratuito" que se encuentra en internet es británica , del programa de rehabilitación y cuidados intermedios del Reino Unido. No existe un equivalente en Estados Unidos ni un derecho automático a este servicio gratuito en Nueva York.

¿Cuánto cuesta el cuidado de relevo? — Versión corta

Si paga de forma privada en la ciudad de Nueva York, el cuidado de relevo a domicilio se factura por hora y suele costar entre 28 y 35 dólares por hora, dependiendo del nivel de atención. Hay tarifas más altas para noches, fines de semana y turnos muy cortos, y precios fijos diferentes para la atención nocturna y la atención a tiempo completo. El cuidado de relevo semanal regular resulta más económico por hora que la atención de emergencia puntual. Los programas de día para adultos suelen ser la opción menos costosa; las estancias residenciales de corta duración, la más cara.

Para obtener un desglose completo (cifras por hora, diarias y semanales, lo que pagan Medicaid, OPWDD, el VA y los seguros de atención a largo plazo, y cómo obtener horas cubiertas en lugar de pagar), consulte nuestra guía especializada sobre el costo de los servicios de respiro en la ciudad de Nueva York y quién los paga.

Cómo obtener servicios de relevo para cuidadores en Nueva York: Cinco pasos

La mayoría de las familias se estancan en el primer paso, porque "organizar un servicio de respiro familiar" suena como una sola tarea cuando en realidad son cinco pequeñas tareas.

1. Decide qué modelo y cuánto. Anota las horas específicas que necesitas cubrir en una semana normal, además de cualquier evento próximo: una cirugía, una boda, un viaje. Las peticiones vagas reciben ayuda vaga.
2. Comprueba qué está ya autorizado. Si la persona a la que cuida tiene Medicaid y horas de asistencia, es posible que ya tenga un respiro y no lo esté utilizando. Si tiene Medicaid pero no horas, comience con Obtener la aprobación para la atención domiciliaria de Medicaid — Las normas del programa Medicaid comunitario de Nueva York son más generosas de lo que la mayoría de la gente supone.
3. Llame a NY Connects al 1-800-342-9871. Una sola llamada permite identificar todas las opciones a nivel de condado: la Agencia del Área para el Envejecimiento, el Programa Estatal de Respiro, el Programa Nacional Federal de Apoyo a los Cuidadores Familiares y EISEP, que proporciona atención domiciliaria subvencionada no cubierta por Medicaid con una escala variable para adultos mayores.
4. Atraviese la puerta principal de OPWDD. si la persona tiene una discapacidad del desarrollo, ya que el relevo se financia directamente en lugar de ser un subproducto de las horas de asistencia. Ver Servicios de respiro de OPWDD en la ciudad de Nueva York..
5. Cubrir la brecha con pagos privados. Las solicitudes de programas tardan semanas; el agotamiento no espera. Un pequeño bloque de respiro de pago privado Ahora, con un plazo de 24 a 48 horas, tendrás el margen de maniobra necesario para realizar correctamente los pasos del dos al cuatro.

Señales de que necesitas un respiro cuanto antes.

Los cuidadores suelen tener dificultades para evaluar esta situación por sí mismos, así que sea sincero: ¿Duerme mal casi todas las noches? ¿Falta a sus citas médicas? ¿Se siente irritable con la persona a la que cuida y luego culpable por ello? ¿No recuerda cuál fue su último día libre completo? Cualquiera de estas señales es una advertencia. Si se presentan todas juntas, se trata de una emergencia, y la solución no es esforzarse más. Se trata de incorporar momentos de descanso en la rutina antes de que se produzca el agotamiento, no después. Nuestra guía sobre el agotamiento del cuidador analiza las señales de advertencia con mayor profundidad.